Alece realiza solenidade em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras
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A Assembleia Legislativa do Ceará realiza, no dia 28/02, às 17h, no Plenário 13 de Maio, uma sessão solene em homenagem às famílias e pacientes com doenças raras.
A solenidade acontece por iniciativa dos deputados Queiroz Filho (PDT) e Lia Gomes (PDT), na data em que é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras (último dia do mês de fevereiro). A data foi instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e em 2018 no Brasil.
Os parlamentares apontam que as doenças raras atingem até 65 pessoas para cada 100.000 indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que, no Brasil, existam cerca de 13 milhões de pessoas portadoras desses tipos de enfermidades.
Eles informam que é frequente que as doenças raras possuam uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de acordo com a doença e de pessoa para pessoa, podendo parecer com outras doenças comuns, tornando mais difícil o diagnóstico.
“Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não têm cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento”, pontuam os deputados.
Durante a solenidade, os parlamentares irão homenagear famílias e pacientes com doenças raras. Dentre elas, Dra. Tânia Mara Silva Coelho, Secretária de Saúde do Ceará; Cleideane Pereira da Silva – Projeto Escola Associação Brasileira de Amiotrofia Muscular Espinhal (Abrame); Karen Bevilaqua Diniz Correia, mãe de criança com síndrome da atrofia muscular espinhal, e a Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla (AAPEMCE).
Também receberão homenagem médicos pneumologistas do ambulatório pediátrico de fibrose cística do Hospital Albert Sabin, Evalto Monte de Araújo Filho e Danilo Guerreiro; a neuropediatra do Hospital Albert Sabin, Margarida Medeiros; a diretora-geral, médica pediatra do Hospital Albert Sabin, Fábia Maria Holanda Linhares Feitosa, e a vice-presidente da Associação de Pacientes e Amigos com Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas Crânio-Facial (Apadon), Maria Lurdete Nascimento de Souza.
Fonte da matéria:https://www.al.ce.gov.br
