Incorporação de medicação para fibrose cística no SUS é celebrada em solenidade na Alece
– Foto: Marcos Moura
A Assembleia Legislativa do Ceará (Alece) realizou, na tarde desta quinta-feira (28/09), no Plenário 13 de Maio, sessão solene em alusão à campanha Setembro Roxo, mês da conscientização da Fibrose Cística.
Requerente da solenidade, o deputado Queiroz Filho (PDT) celebrou a recente notícia de que o medicamento Trikafta, utilizado para o tratamento da fibrose cística, foi finalmente incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). “(O remédio) muda completamente a qualidade de vida dos pacientes”, ressaltou. O parlamentar ainda defendeu a realização de campanhas de conscientização sobre as formas de tratamento da fibrose cística e das doenças raras.
Ele também destacou o papel central no atendimento aos pacientes com fibrose cística feito pelo Hospital Infantil Albert Sabin – no caso de crianças e adolescentes de 0 a 17 anos – e pelo Hospital de Messejana Dr. Carlos Alberto Studart Gomes – com o ambulatório voltado aos adultos.
Queiroz Filho enalteceu ainda a luta de familiares, pessoas da sociedade civil e associações pela garantia de direitos a essa população. Ele lembrou que, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras atingem 65 pessoas para cada grupo de 100 mil indivíduos no mundo.
Na avaliação da deputada Gabriella Aguiar (PSD), este “é um Setembro Roxo diferente, pois deu fôlego para as famílias e pacientes, que agora têm a esperanças de ter o medicamento com mais facilidade”. Porém, ela reconheceu que ainda há um longo caminho a ser percorrido para que a medicação de fato chegue até os pacientes e parabenizou a luta de Celmar Viana ao longo de quase 28 anos à frente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose/Fibrose Cística.
Gabriella Aguiar ainda colocou não só o próprio mandato à disposição, mas também o de toda a bancada federal do PSD, para lutar pelos direitos das pessoas com fibrose cística. “Se a gente quer chegar rápido, a gente vai sozinho. Se a gente quer chegar longe, a gente vai de mãos dadas”, afirmou.
Celmar Feitosa Viana ressalta importância do primeiro medicamento para tratar causa da fibrose cística – Foto: Marcos Moura
Para a presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose/Fibrose Cística, Celmar Feitosa Viana, “estamos fechando o Setembro Roxo de uma maneira histórica”. Ela explicou que esse “é o primeiro medicamento que trata a causa da fibrose cística”, o que dá outra perspectiva aos pacientes e garante uma importante redução na mortalidade em razão da doença. Celmar ainda recordou momentos importantes dos quase 28 anos da Associação, criada em outubro de 1995 a partir da luta de quatro mães para garantir o acesso à medicação para os filhos.
Durante a sessão solene, foram homenageados com certificados a costureira autônoma Maria Ediele Diniz, mãe de paciente com a doença; os pacientes com fibrose cística Luiz Gustavo Barbosa da Nóbrega Faustino, praticante de karatê e basquete, e Gabriela Barreto Cordeiro, estudante e bailarina; o médico-pneumologista do Hospital de Messejana e professor do curso de Medicina da Faculdade Christus, Juvêncio Paiva Câmara Júnior; e a arquiteta e urbanista Ennia Ruth Holanda Abreu.
Além disso, Celmar Feitosa Viana também recebeu uma homenagem simbólica pelos 27 anos de luta em defesa dos pacientes com fibrose cística. E foi feita uma menção honrosa à Liga Acadêmica de Anestesiologia, Pneumologia e Terapia Intensiva (Ligapi) da Universidade de Fortaleza (Unifor) pela realização da campanha Setembro Solidário, na qual promoveu ações de conscientização sobre a fibrose cística e arrecadou recursos para a compra de aparelhos nebulizadores a serem usados por pacientes com a doença.
Em discurso emocionado em nome dos homenageados, o médico Juvêncio Paiva Câmara Júnior recordou o percurso profissional que o fez se interessar pelo tratamento de pessoas com fibrose cística e falou sobre a relação próxima que estabelece com os pacientes, que, segundo ele, agora passam a ter “novas esperanças”. Ele ainda lamentou o fato de as pessoas com a doença que já morreram não terem tido a oportunidade de acesso a essa medicação. Por fim, Juvêncio Paiva ainda homenageou a luta feita por Celmar Feitosa Viana para que pessoas com fibrose cística recebam o tratamento adequado.
Também estiverem presentes na mesa da solenidade a presidente da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (Abrame), Fátima Braga; a professora orientadora da Liga
Acadêmica de Anestesiologia, Pneumologia e Terapia Intensiva (Ligapi) da Universidade de Fortaleza (Unifor), Mara Figueiredo; e o assessor de Relações Institucionais e secretário-executivo das Câmaras e Conselhos Empresariais da Fecomércio, Marcos Pompeu, que representou o presidente da entidade e deputado federal Luiz Gastão Bittencourt (PSD/CE).
Fonte da matéria:https://www.al.ce.gov.br
