Alece realiza sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras
Por Narla Lopes
A Assembleia Legislativa do Estado do Ceará (Alece) realiza, nesta segunda-feira (10/03), às 14h, no Plenário 13 de Maio, sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. O evento foi proposto pelas deputadas Luana Régia (Cidadania) e Larissa Gaspar (PT) e tem como objetivo homenagear personalidades e entidades cearenses que se destacam na promoção dos direitos das pessoas com doenças raras.
A data, instituída pela Lei nº 13.693/2018, é celebrada anualmente no último dia de fevereiro. Comemorado também em mais de 70 países, o Dia Mundial das Doenças Raras visa promover discussões sobre as necessidades e obstáculos enfrentados por aqueles que convivem com essas condições.
Na justificativa da proposta, as deputadas ressaltam que o problema se caracteriza por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Muitas vezes, as manifestações podem simular doenças mais comuns, dificultando o diagnóstico e causando significativo sofrimento clínico e psicossocial para os pacientes e suas famílias.
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100.000 indivíduos, ou seja, aproximadamente 1,3 pessoa para cada 2.000 indivíduos. Embora o número exato de doenças raras não seja conhecido, estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes no mundo.
Cerca de 80% dessas doenças têm origem genética, enquanto as demais podem ser causadas por fatores ambientais, infecciosos, imunológicos, entre outros. Apesar de serem individualmente raras, as doenças acometem um número significativo de pessoas globalmente, constituindo um problema de saúde relevante.
SERVIÇO
Sessão solene em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras
Data: Segunda-feira, 10 de março de 2025
Horário: 14h
Local: Plenário 13 de Maio
Endereço: Av. Desembargador Moreira, 2.807 – Dionísio Torres, Fortaleza/CE
Edição: Vandecy Dourado
Fonte: Assembleia legislativa do Ceara
